home Home > Revalidatiegeneeskunde > Dwarslaesie > Spina bifida
Tetra-hand chirurgie kan mensen met een hoge-dwarslaesie weer helpen hun handen en armen beter te bewegen Tetra-hand chirurgie kan mensen met een hoge-dwarslaesie weer helpen hun handen en armen beter te bewegen
Revalidatiegeneeskunde

Spina bifida

Spina bifida, oftewel een open rug, is een aangeboren vorm van een dwarslaesie. Op de Revalidatieafdeling van de Sint Maartenskliniek staat een team van experts klaar om u te begeleiden bij de revalidatie bij deze aandoening.

Bent u op zoek naar praktisch informatie rondom uw dagbehandeling (poliklinische behandeling) of opname (klinische behandeling)? Bijvoorbeeld waar u rekening mee moet houden op uw eerste dag van behandeling, wat de bezoektijden zijn of bij wie u zich moet afmelden als u onverwacht niet kunt komen? Klik dan hiernaast in het zij-menu op 'Rondom uw zorg'. Daar vindt u alle praktische informatie terug over uw opname en poliklinische behandeling. 

Wat is spina bifida?

Spina bifida (ook wel open rug genoemd) is een aangeboren vorm van een dwarslaesie. Het is het gevolg van een onvolledige sluiting van uw ruggenmerg (waarin zenuwen zitten), uw wervelboog (die door uw ruggenmerg loopt) of uw huid in de periode vóór uw geboorte. Bij een open rug kunt u een beschadiging van het ruggenmerg hebben, waardoor signalen van uw hoofd naar uw benen en andersom niet goed doorkomen. Hierdoor kunnen uw hersenen uw spieren niet aansturen. Ze kunnen ook geen gevoel waarnemen. 

De gevolgen van een spina bifida komen overeen met de gevolgen van een dwarslaesie. Daarom behandelen wij volwassenen met een spina bifida vaak in hetzelfde behandelteam als patiënten met een dwarslaesie. Het beeld van een spina bifida-patiënt is vaak wel wat meer wisselend dan het beeld bij een dwarslaesiepatiënt, doordat het tijdens de groei ontstaat. Daarnaast krijgen kinderen met een spina bifida vaak een vergroeiing in de rug (scoliose) of een verkleving van het ruggenmerg aan de wervelkolom (tethered cord). Tot slot is er een verschil in beleving. Als volwassene met een spina bifida heeft u deze aandoening immers al vanaf uw geboorte; u heeft dan ook niet de ervaring van een leven zonder aandoening.

Klachten

De klachten die u door spina bifida ondervindt, lijken veel op de klachten die iemand met een dwarslaesie heeft:

  • Krachtverlies
  • Gevoelsstoornissen en pijn
  • Spasmen
  • Problemen met uw blaas en darmen
  • Problemen met seksualiteit en vruchtbaarheid 
  • Doorligwonden (decubitus) of andere beschadigingen van uw huid
  • Ademhalingsproblemen
  • Psychische klachten

Wilt u meer informatie?

Op de website van de patiëntenvereniging SBH Nederland vindt u meer informatie over spina bifida.

De diagnose voor de behandeling

SMK Icon Doorverwijzing
1.

Doorverwijzing

SMK Icon Contactarts Persoonlijk
2.

Contact revalidatiearts

SMK Icon Observatieonderzoek
3.

Onderzoek en observatie

SMK Icon Revalidatieplan
4.

Revalidatieplan

Voor uw behandeling kunt u worden opgenomen (klinisch) of u wordt behandeld op de polikliniek. Dit is onder andere afhankelijk van de ernst van uw aandoening, welke hulpvraag u heeft, wat u nog kunt en welke hulp u nodig heeft. De revalidatiearts zal dit met u bespreken.

Basisbehandelingen

Iedereen die is opgenomen op de afdeling Dwarslaesie van de Sint Maartenskliniek krijgt enkele basisbehandelingen. Ook als u poliklinisch of in dagbehandeling wordt behandeld, is het mogelijk dat één of meerdere van onderstaande behandelmodules aansluiten bij uw situatie en behandeldoelen. Voor mensen met spina bifida bieden we verschillende behandelmogelijkheden, die veel lijken op het behandelaanbod voor mensen met een dwarslaesie.

U krijgt tijdens uw opname uitleg en instructie om de kans op decubitus zoveel mogelijk te voorkomen.

Als u toch decubitus heeft, dan kunnen wij u van A tot Z behandelen binnen ons unieke decubituszorgpad. 

Op de pagina over fysiotherapie leest u hoe de fysiotherapeut u helpt bij een goede houding in bed en in de rolstoel, en hoe u stap voor stap werkt aan sterker worden, soepel bewegen en een goede ademhaling.

Op de pagina over medische zorg leest u hoe de revalidatiearts en arts in opleiding tijdens uw opname uw gezondheid bewaken, klachten behandelen en zo nodig extra onderzoeken of andere specialisten inschakelen.

Op de pagina over mobilisatie leest u hoe we u tijdens de revalidatie helpen om in beweging te blijven, uw conditie op te bouwen en zo zelfstandig mogelijk mee te doen aan de therapieën.

Op de pagina over persoonlijke verzorging leest u hoe we u ondersteunen bij dagelijkse handelingen, wat u zelf kunt doen en waarbij u hulp krijgt tijdens en na uw opname.

Op de pagina over omgang en bejegening en Geestelijke verzorging leest u hoe we u helpen bij het omgaan met emoties en veranderingen, en waar u terechtkunt voor een gesprek als u behoefte heeft aan extra steun.

Op de pagina over ontlasting en urinelozing leest u hoe we u helpen om deze functies zo goed mogelijk te regelen, met als doel meer controle, comfort en zelfstandigheid tijdens en na uw opname.

Op de pagina over voorbereiding naar huis leest u hoe we samen met u alles regelen voor uw ontslag. Zo zorgen we dat u goed voorbereid terug naar huis gaat en dat de zorg en voorzieningen die u nodig heeft, zijn geregeld.

Mogelijke behandelingen

Als u bent opgenomen op de afdeling Dwarslaesie, kunt u naast de basisbehandelingen ook één of meerdere aanvullende behandelingen volgen. Ook als u poliklinisch of in dagbehandeling wordt behandeld, kan het zijn dat één of meerdere van onderstaande behandelmodules aansluiten bij uw situatie en behandeldoelen. De revalidatiearts zal dit met u bespreken.

Na een dwarslaesie kunt u zich bang, onzeker of somber voelen. Op deze pagina leest u hoe de psycholoog en maatschappelijk werkers u kunnen helpen.

In deze module leert u belangrijke bewegingsvaardigheden, zoals zitten, verplaatsen en rijden met een rolstoel. Op deze pagina leest u welke activiteiten u kunt oefenen en hoe uw behandelteam u daarbij helpt.

Doorbewegen is belangrijk om uw spieren en gewrichten soepel te houden na een dwarslaesie. Op deze pagina leest u hoe u dit zelf kunt doen of met hulp van een ander.

Veel huishoudelijke taken zijn na een dwarslaesie lastiger dan voorheen. Op deze pagina leest u hoe u deze activiteiten kunt organiseren en welke hulp en hulpmiddelen u kunt krijgen.

Hydrotherapie is therapie in het zwembad onder begeleiding van een fysiotherapeut of zweminstructeur. Op deze pagina leest u wat deze therapie inhoudt en hoe deze in uw behandeling past.

Deze module helpt u om weer mee te doen in het dagelijks en sociale leven. Op deze pagina leest u wat u gaat doen en of deze module bij u past.

De sta-unit helpt u om (weer) te staan tijdens en na uw revalidatie. Op deze pagina leest u waarom staan belangrijk is en wat de voordelen zijn.

In deze module leert u hoe u voor uw kind(eren) kunt zorgen na een dwarslaesie. Op deze pagina leest u wat u kunt oefenen en welke ondersteuning u daarbij krijgt.

In deze module leert u welke hulpmiddelen en voorzieningen u kunnen helpen in het dagelijks leven. Op deze pagina leest u welke mogelijkheden er zijn en hoe u deze kunt aanvragen.

In deze module ontdekt u hoe u uw vrije tijd kunt invullen na een dwarslaesie. Op deze pagina leest u welke activiteiten mogelijk zijn en welke ondersteuning u daarbij krijgt.

In deze module kijkt u naar uw mogelijkheden voor werk, studie of een uitkering na een dwarslaesie. Op deze pagina leest u welke stappen u kunt zetten en welke ondersteuning u daarbij krijgt.

In deze module leren uw naasten hoe zij u kunnen ondersteunen na een dwarslaesie. Op deze pagina leest u wat zij kunnen leren en hoe zij betrokken worden bij uw zorg.

Specifieke spreekuren

Naast de basisbehandelingen en mogelijk aanvullende behandelingen zijn er ook specifieke spreekuren waar u in overleg met uw revalidatiearts of andere specialist of huisarts terecht kunt. Dit kan als u bent opgenomen, maar ook als u thuis bent.

Een ziekte of handicap kan invloed hebben op uw seksualiteit. Op deze pagina leest u hoe een sekscounselor u kan helpen en wat u kunt verwachten van het gesprek.

Deze polikliniek helpt u bij problemen met plassen of ontlasting na een dwarslaesie. Op deze pagina leest u welke hulp en oplossingen er mogelijk zijn.

Tijdens dit spreekuur ziet u zowel de revalidatiearts als de orthopeed. Op deze pagina leest u wanneer u hiervoor in aanmerking komt en hoe u een afspraak maakt.

De nazorgpolikliniek helpt u om gezond te blijven na uw revalidatie. Op deze pagina leest u welke controles u krijgt en hoe u hierbij wordt ondersteund.

Tijdens dit traject komt u op controle bij de revalidatiearts of verpleegkundig specialist. Op deze pagina leest u hoe deze afspraken verlopen en wat u kunt verwachten.

Tijdens dit spreekuur ziet u de revalidatiearts en de orthopedisch schoenmaker. Op deze pagina leest u wanneer u hiervoor in aanmerking komt en wat u kunt verwachten.

Spasmen zijn plotselinge, ongewenste bewegingen van uw spieren. Op deze pagina leest u hoe u deze klachten kunt verminderen en welke behandelingen mogelijk zijn.

Het Sportloket helpt u om te blijven sporten en bewegen na uw revalidatie. Op deze pagina leest u welke mogelijkheden er zijn en hoe u advies op maat krijgt.

Tijdens dit spreekuur krijgt u advies over een beenbeugel om het lopen te verbeteren. Op deze pagina leest u hoe het spreekuur verloopt en wie u daarbij helpen.

Met dit onderzoek meten we hoe uw blaas werkt en hoeveel urine deze kan vasthouden. Op deze pagina leest u hoe het onderzoek verloopt en hoe u zich kunt voorbereiden.

Het wondenspreekuur is voor mensen met een dwarslaesie, cauda equina of spina bifida met een wond. Op deze pagina leest u hoe u geholpen wordt en wat u kunt verwachten van het spreekuur.

Een goed zitadvies helpt u om prettig en veilig in uw rolstoel te zitten. Op deze pagina leest u waarom dit belangrijk is en hoe u hierbij geholpen wordt.