Steeds meer grip op jeugdreuma
Het mag gerust een stille revolutie genoemd worden: de behandeling die kinderen en jongeren met reuma tegenwoordig krijgen is immers écht anders dan vroeger. Betere medicatie zorgde vanaf de jaren negentig voor een heuse omwenteling. Door de groeiende wetenschappelijke belangstelling neemt het aantal medicatiemogelijkheden om de ziekte te onderdrukken bovendien nog verder toe. Een interview met kinderreumatologen Esther Hoppenreijs en Ellen Schatorjé van de Sint MaartensKinderkliniek over verleden, heden en toekomst van een auto-immuunziekte waarop we steeds meer grip krijgen.
Jeugdreuma is een auto-immuunziekte die gelukkig niet vaak voorkomt. Slechts 1 op de 1.000 kinderen krijgt het. Daarin schuilt ook gelijk het gevaar: veel huisartsen herkennen de ziekte niet als dusdanig. Bovendien zijn er veel misverstanden over jeugdreuma. Bloedprikken op de zogeheten reumafactor bij de huisarts om reuma vast te stellen, werkt bijvoorbeeld alleen bij volwassenen. “Jeugdreuma is echt anders dan reuma bij volwassenen”, benadrukt kinderreumatoloog Ellen Schatorjé. “De klassieke verschijnselen van jeugdreuma zijn warme, gezwollen gewrichten en stijfheid in de ochtend. Het hoeft niet altijd pijnlijk te zijn.”
Breed aangepakt
Als een kind deze verschijnselen zonder aanwijsbare oorzaak langer dan zes weken achtereen heeft, zou de huisarts eigenlijk voor de zekerheid moeten doorverwijzen naar een specialist. De Sint MaartensKinderkliniek in Boxmeer bijvoorbeeld. “Hier kunnen we zo nodig zelfs met drie specialismen – kinderorthopedie, kinderrevalidatie en kinderreumatologie – kijken naar alle klachten aan het bewegingsapparaat”, vult Ellens collega Esther Hoppenreijs aan. “Ook is er een gespecialiseerde kinderradioloog. We pakken het zo breed aan om ervoor te zorgen dat we bij elk kind zo spoedig mogelijk de juiste diagnose kunnen stellen en de beste behandeling kunnen geven. Mocht het dan inderdaad jeugdreuma zijn, dan kunnen we gelukkig veel doen. Er zijn tegenwoordig uitstekende medicijnen om ervoor te zorgen dat de ziekte helemaal rustig is. De meeste kinderen met jeugdreuma kunnen dan ook een normaal leven leiden.”
Medicinale stroomversnelling
Dat was nog niet eens zo lang geleden beslist anders. Ellen: “Zo’n dertig jaar geleden liepen er steevast een ergotherapeut en een fysiotherapeut met de reumatoloog mee op de poli. Kinderen hadden immers vaak beschadigde gewrichten en kampten met beperkingen. We konden ook niet zoveel voor hen doen.” De omslag kwam in de jaren negentig van de vorige eeuw. “Er kwam toen een nieuw soort ontstekingsremmer op de markt: methotrexaat, kortweg MTX”, voegt Esther toe. “MTX bleek bij veel jeugdreumapatiënten aan te slaan. Tien jaar later konden we voor de behandeling ook de zogeheten biologicals gebruiken. En ieder jaar komen er nieuwe, nog betere medicijnen bij, waardoor kinderen het nu eigenlijk hartstikke goed doen! De reumamedicijnen van tegenwoordig zijn een verademing.”
Hip
De nieuwe medicijnen zijn het logische gevolg van de groeiende wetenschappelijke belangstelling voor jeugdreuma. “Dit is wat ons betreft nu het hipste vakgebied van de kindergeneeskunde”, stelt Esther. Zij en haar collega Ellen dragen zelf ook hun onderzoekssteentje bij. De twee kinderreumatologen zijn momenteel betrokken bij diverse nationaal of zelfs internationaal opgezette onderzoeksprogramma’s. Esther: “We doen bijvoorbeeld mee aan een samenwerkingsverband tussen Canadese en Nederlandse kinderreumatologen. Daarin onderzoeken we onder andere waarom mensen jeugdreuma krijgen, want dat weten we nog steeds niet. Van alle Nederlandse en Canadese jeugdreumapatiënten worden de gegevens verzameld.” Ellen haakt hierop in: “Ook doen we mee aan landelijke studies waarin gekeken wordt of bepaalde combinaties van medicijnen of andere doseringsmogelijkheden voor kinderen beter werken. Door al deze onderzoeken krijgen we steeds meer grip op jeugdreuma. We weten almaar beter hoe we onze patiënten zo optimaal mogelijk kunnen behandelen!”