Wat is spina bifida?
Spina bifida (ook wel open rug genoemd) is een aangeboren vorm van een dwarslaesie. Het is het gevolg van een onvolledige sluiting van uw ruggenmerg (waarin zenuwen zitten), uw wervelboog (die door uw ruggenmerg loopt) of uw huid in de periode vóór uw geboorte. Bij een open rug kunt u een beschadiging van het ruggenmerg hebben, waardoor signalen van uw hoofd naar uw benen en andersom niet goed doorkomen. Hierdoor kunnen uw hersenen uw spieren niet aansturen. Ze kunnen ook geen gevoel waarnemen.
De gevolgen van een spina bifida komen overeen met de gevolgen van een dwarslaesie. Daarom behandelen wij volwassenen met een spina bifida vaak in hetzelfde behandelteam als patiënten met een dwarslaesie. Het beeld van een spina bifida-patiënt is vaak wel wat meer wisselend dan het beeld bij een dwarslaesiepatiënt, doordat het tijdens de groei ontstaat. Daarnaast krijgen kinderen met een spina bifida vaak een vergroeiing in de rug (scoliose) of een verkleving van het ruggenmerg aan de wervelkolom (tethered cord). Tot slot is er een verschil in beleving. Als volwassene met een spina bifida heeft u deze aandoening immers al vanaf uw geboorte; u heeft dan ook niet de ervaring van een leven zonder aandoening.
Klachten
De klachten die u door spina bifida ondervindt, lijken veel op de klachten die iemand met een dwarslaesie heeft:
- Krachtverlies
- Gevoelsstoornissen en pijn
- Spasmen
- Problemen met uw blaas en darmen
- Problemen met seksualiteit en vruchtbaarheid
- Doorligwonden (decubitus) of andere beschadigingen van uw huid
- Ademhalingsproblemen
- Psychische klachten
Wilt u meer informatie?
Op de website van de patiëntenvereniging SBH Nederland vindt u meer informatie over spina bifida.
