“Ik kan niet lopen, maar voel me wel gezond en fit”

Toen Patricia in december 1992 op skivakantie in Oostenrijk onderuitgleed en met haar rug tegen een boom terechtkwam, wist ze niet wat haar overkwam. Omdat haar benen er slap bij lagen, kwam ze zelf tot de conclusie dat die allebei gebroken waren. Maar in het ziekenhuis bleek al snel dat er meer aan de hand was. Een complete dwarslaesie, luidde de diagnose. “Dat betekent dat je ruggenmerg helemaal door is”, verduidelijkt Ilse. “Je zou kunnen zeggen dat de snelweg voor informatie tussen je hersenen en een groot deel van je lichaam volledig geblokkeerd is.” Het gevolg voor Patricia: vanaf de hoogte van haar bh-bandje naar onder toe voelt ze helemaal niks en heeft ze geen enkele controle over haar spieren.

Dagelijkse uitdagingen

Patricia zit in een rolstoel, wat veel invloed heeft op haar dagelijks leven. “Ik moet alles met mijn armen doen. Zelfstandig in en uit bed komen, mezelf voortbewegen in mijn rolstoel of met de handbike, enzovoorts. Dit kost veel tijd en energie. Daarnaast moet ik altijd rekening houden met de toegankelijkheid van plekken. Zelfs bij het boeken van een rolstoeltoegankelijke hotelkamer is het vaak afwachten of de douche, het toilet en het bed echt geschikt zijn. De beschrijvingen kloppen niet altijd met de werkelijkheid, en dat kan een verblijf extra ingewikkeld maken. Als ik bijvoorbeeld een dagje naar Amsterdam ga, moet ik ook van tevoren goed uitzoeken waar ik naar het toilet kan in mijn rolstoel. Bovendien moet ik ervoor zorgen dat ik voldoende materiaal bij me heb om mijn blaas te legen. Dat soort praktische zaken door mijn blaas- en darmproblemen ervaar ik soms als een grotere uitdaging dan dat ik niet kan lopen.”

Fijn om niet afhankelijk te zijn

Toch is Patricia vooral blij met de dingen die ze wel kan. Dat ze een gewone baan heeft bijvoorbeeld – bij een groothandel in dierenbenodigdheden. En dat ze zelfstandig kan autorijden. “Het is fijn om niet afhankelijk te zijn”, benadrukt ze. “En los van mijn beperkingen voel ik me gezond en fit.” Daar moet ze wel wat voor doen. “Eigenlijk zijn je armen niet gemaakt voor alles wat Patricia ermee doet”, legt Ilse uit. “Als wij onszelf een dag met een rolstoel zouden verplaatsen, zijn we doodop. Daar is echt krachttraining voor nodig.” Patricia lacht: “Gelukkig verzint mijn fysiotherapeut altijd leuke oefeningen om me uit te dagen.”

 

Soort apk-keuring

De hele dag in de rolstoel zitten en alleen met de armen bewegen, zorgt ook voor extra risico’s. Het is bijvoorbeeld nog belangrijker om niet te veel aan te komen. Dat gewicht neem je namelijk bij elke beweging mee. Om die risico’s goed in de gaten te houden, startte de Sint Maartenskliniek in 2004 als eerste in Nederland met een nazorgpoli. Ilse: “Na een congres over ouder wordende patiënten met een dwarslaesie was de belangrijkste conclusie dat we bijkomende problemen voor willen zijn. Daarom laten we mensen met een dwarslaesie elke twee jaar langskomen voor een soort apk-keuring. Dan gaan ze langs de fysiotherapeut, ergotherapeut, revalidatiearts, diëtist, verpleging en maatschappelijk werk. Samen komen we vervolgens met een advies waar ze weer een paar jaar mee verder kunnen.”

Robotpak

Patricia kwam in dit nazorgtraject terecht toen ze bij de Sint Maartenskliniek was voor een experiment met de zogeheten BerkelBike. Die fiets stimuleert beenspieren (die niet meer met de hersenen verbonden zijn) met elektrische signalen om toch te kunnen fietsen. “Zulke technische ontwikkelingen vind ik heel interessant. Zo heb ik ook mogen lopen met een robotpak, de Rewalk. Na 25 jaar niet gestaan te hebben, kon ik daarmee opeens weer door mijn eigen straat lopen en een paar uur aan een statafel staan. Een geweldige ervaring! Nu is het nog erg duur, maar zulke oplossingen bieden perspectief voor de toekomst.”

Positieve instelling

“Die positieve instelling is belangrijk”, vindt Ilse. “Een dwarslaesie is best zeldzaam – gemiddeld heeft elke huisarts er maar één in de praktijk. Daardoor kom je veel onbegrip tegen. Zelfs artsen weten niet altijd goed wat het inhoudt en vragen bijvoorbeeld of iets pijn doet, terwijl je helemaal geen gevoel hebt. Daarom leren we patiënten om alles steeds goed uit te leggen. Om zelf de regie te nemen en vooral geduldig te blijven. En om mensen om je heen te verzamelen die je niet alleen maar zielig vinden, maar gewoon meeleven met je dagelijkse beslommeringen.” Patricia: “Blijf zoeken naar kansen. Zo ben ik zelfs vorig jaar op het WK rolstoelpadel in Madrid beland. Ik was lang niet goed genoeg om iets te winnen, maar het was wel heel leuk!”