Artikeloverzicht

"Ik kan weer genieten van het leven"

Als Esther Seegers-Hijlkema (42) een jaar na haar herseninfarct nog steeds klachten heeft – slecht kunnen omgaan met prikkels, concentratieproblemen, vermoeidheid – komt ze bij de Sint Maartenskliniek terecht. Daar volgt ze het speciale programma Brein in Beweging. ‘Ik heb mezelf echt teruggevonden.’

Het is november 2019 – de Sinterklaasintocht is net geweest – als Esther in bed ligt en haar mondhoek gek aanvoelt. “Ik wilde eraan voelen, maar dat lukte niet. Mijn hand was helemaal slap, alsof hij ‘sliep’. Toen ik mijn man vroeg of hij wilde kijken, kwamen er geen woorden uit mijn mond – alleen geluiden. Ik hoorde mezelf stamelen.”

Moeheid en prikkels

De man van Esther twijfelt niet en belt meteen 112. In het ziekenhuis blijkt er een gaatje in Esthers hart te zitten – met als gevolg een herseninfarct. Gelukkig knapt ze snel op en mag ze al na drie dagen naar huis. Revalideren is niet nodig, want lichamelijk is ze helemaal in orde. Ze voelt zich zelfs zó goed, dat ze de volgende dag alweer wil gaan werken. Eenmaal thuis komt Esther daar snel op terug. “Ik kwam weer in de hectiek van het gezinsleven terecht en dat was pittig. Ik was ontzettend moe, kon slecht tegen prikkels, geluiden waren te hard en het licht te fel. Werken lukte niet meer en ik kwam ziek thuis te zitten.” Het maakt Esther onzeker. “Ik wist niet goed wat er met me aan de hand was. Stelde ik me niet gewoon aan? Maar volgens het ziekenhuis was het volkomen normaal, mijn brein had nou eenmaal een klap gehad. Gewoon nog even doorbijten dus, dacht ik.”

Brein in Beweging

Vaak is er in het eerste jaar na een herseninfarct nog sprake van natuurlijk herstel, maar de klachten van Esther worden niet minder. “Vertelde ik iemand dat ik moe was, kreeg ik vaak te horen dat diegene ‘ook weleens moe was’. Aan de buitenkant zag je ook niks aan me. En mensen verwachten ergens ook dat je na een jaar wel weer verdergaat. Ik vond dat lastig en voelde me daardoor best eenzaam.”
Het ziekenhuis stelt Esther het Brein in Beweging-programma van de Sint Maartenskliniek voor. Deze behandeling richt zich vooral op de ‘onzichtbare’ gevolgen van hersenletsel. “In het begin was ik terughoudend. Daar zaten vast mensen in rolstoelen met ergere klachten, dacht ik. Paste ik daar wel tussen? Het ziekenhuis wist me te vertellen dat er vooral gelijkgestemden waren, dus ik ging alsnog overstag.”

"Mensen verwachten ergens ook dat je na een jaar wel weer verdergaat. Ik vond dat lastig en voelde me daardoor best eenzaam."

Minder eenzaam

Waar Esther in het begin nog huiverig is, slaat dat gevoel om bij de eerste bijeenkomst. “Mijn lotgenoten hadden allemaal een andere voorgeschiedenis. De één had een ongeluk gehad, de ander een hartstilstand en weer iemand een hersenbloeding. Aan niemand was iets te zien, maar iedereen had dezelfde klachten als ik. Dat was zo’n enorme eyeopener, ik voelde me in één klap minder eenzaam. Voor mij was het een bevestiging dat ik me écht niet aanstelde.”

Het Brein in Beweging-programma bestaat uit twee periodes van elk zes weken waarin deelnemers twee dagdelen per week een behandeling volgen – individueel en op groepsniveau. In de eerste zes weken leer je over je hersenletsel hoe je anderen over je klachten vertelt.
Tijdens de tweede zes weken staat leren compenseren centraal. “Je krijgt allerlei foefjes om beter met je energie om te gaan – een wekker zetten tijdens een afspraak bijvoorbeeld, zodat je niet over je grenzen heengaat. Maar ook het maken van een weekplanning met kleurtjes, en hoe je je energie over de dagen verdeelt. Eenvoudige handvatten, maar ze helpen wél.” Daarnaast worden er levensechte situaties nagespeeld, gaat Esther verder. Lachend: “Zo stond ik op een gegeven moment zelfs koekjes te bakken, terwijl een groepsgenoot een stoorzender speelde die me steeds afleidde. Kortom: dingen die thuis ook gebeuren als je met je kinderen bent.” Wat Esther tot slot heel belangrijk vindt aan Brein in Beweging-behandeling, is de naastenbijeenkomst. “Mijn man weet daardoor ook hoe mijn brein werkt en wanneer ik over mijn grenzen ga. Hij kan me daardoor beter steunen.”

Rust en acceptatie

Esther kijkt met positieve gevoelens terug op haar deelname aan Brein in Beweging. “Ik heb mezelf echt teruggevonden. Hoewel ik nooit meer de oude word, kan ik wel omgaan met mijn ‘nieuwe’ zelf. Dat geldt ook voor mijn gezin. Zo weten mijn kinderen dat ze me niet mogen storen als ik tijdens het koken een koptelefoon draag. Voorheen voelde ik me daar slecht om, maar ik weet nu dat ik ze daarmee geen trauma bezorg.”
Inmiddels werkt Esther zelfs als ervaringsdeskundige bij het Brein in Beweging-programma. Ik zit bij zoveel mogelijk groepsbijeenkomsten – afhankelijk van mijn energielevel – en daarnaast heb ik één-op-één contact met deelnemers. Ik ben superblij dat ik mijn negatieve ervaring in iets positiefs heb kunnen omzetten.” Esther hoopt dan ook meer mensen te bereiken met Brein in Beweging. “Heb je een jaar na je hersenletsel nog steeds last van restklachten, dan is het slim om aan de bel te trekken. Het kan je namelijk zóveel brengen. Nu kan ik weer genieten van het leven.”

"Ik heb mezelf echt teruggevonden. Hoewel ik nooit meer de oude word, kan ik wel omgaan met mijn ‘nieuwe’ zelf."

Peter Smits is als klinisch psycholoog betrokken bij Brein in Beweging:

“Met Brein in Beweging ondersteunen we mensen die last hebben van de ‘onzichtbare’ gevolgen van hersenletsel, zodat ze weer beter kunnen deelnemen aan het dagelijks leven. We kijken daarnaast ook naar wat mensen zélf belangrijk vinden: hoe kunnen ze dat zo goed mogelijk nastreven, ondanks hun beperking? Hoewel Esther wat terughoudend was bij aanvang van haar traject, zag ze ook in dat ze aan de slag moest met de gevolgen van haar hersenletsel. In die twaalf weken is Esther veel bewuster geworden van wat er allemaal in haar leven is veranderd en hoe ze daarmee omgaat. Ook droeg ze zelf op een positieve manier bij aan haar herstel door blogs te schrijven over haar ervaringen – mét de nodige zelfspot en humor. De situatie werd daardoor dragelijker voor haar, en dat gevoel wil Esther andere revalidanten ook meegeven. Dat ze zich nu inzet als ervaringsdeskundige, is dus geweldig.”