Tien vragen over Cerebrale Parese

Wat is CP?

Van Munster: “CP is een aandoening die ontstaat door schade aan het brein, opgedaan vóór, tijdens of in het eerste levensjaar. Door die schade bestaan er in ieder geval problemen in de ontwikkeling van houding en beweging. En die leiden weer tot beperkingen in dagelijkse activiteiten.”

Wie krijgen het en hoe?

Van Munster: “Baby’s en dan vooral de te vroeg geboren kinderen met een laag geboortegewicht. De schade aan de hersenen kan ontstaan door bijvoorbeeld zuurstofgebrek, een infectie of hersenbloeding.”

Wat zijn de symptomen?

Van Munster: “Die lopen sterk uiteen. Bij sommige patiënten zie je nauwelijks dat ze CP hebben. Andere mensen zijn fors aangedaan en zijn compleet rolstoelafhankelijk. Alle patiënten hebben in elk geval motorische problemen: problemen met de spierspanning, de aansturing van spieren in het lichaam. Daardoor kunnen vergroeiingen in de vorm van een scheve rug, kromme hand of een scheve voet of pijnklachten ontstaan. Ook komen voedings- en spraakproblemen, epilepsie en verminderde fitheid voor. Ongeveer de helft van de patiënten is zwakbegaafd en/of vertoont psychische stoornissen.”

Wat zijn de gevolgen voor je leven?

Van Munster: “Dit hangt af van welke lichaamsfuncties zijn aangedaan, persoonlijke factoren en van de omgeving waarin je functioneert. Al deze factoren zijn van invloed op welke activiteiten je onderneemt en hoe je kunt meedoen in de samenleving. Kinderen met CP kunnen bijvoorbeeld door motorische functieproblemen aan de handen moeite hebben om hun jas dicht te doen. Of ze zijn niet goed te verstaan en hebben moeite met de prikkels in de klas. Ook voor de ouders en familie heeft het vaak indringende gevolgen.”

Is CP te genezen?

Van Munster: “De hersenschade is onomkeerbaar. Maar er is wetenschappelijk bewijs dat in het jonge brein bepaalde delen van de hersenen functies kunnen overnemen. Hier zijn behandelingen zoals onze Piratengroep op gebaseerd. Belangrijk is te kijken naar de mogelijkheden van de patiënt en hem/haar leren en stimuleren om daar optimaal gebruik van te maken. Die aanpak zal leiden tot succeservaringen, een positieve interactie, betere zelfredzaamheid en een realistisch en positief zelfbeeld. Een ondersteunende omgeving in de thuissituatie, op school of op het werk is heel belangrijk.”

Kan iedereen geholpen worden?

Van Munster: “Ja. Elke patiënt met de diagnose CP moet mijns inziens in de loop van de kindertijd worden gezien door een revalidatieteam. Dit team brengt alles in kaart: de lichaamsfuncties, omgevingsfactoren, persoonlijke factoren en de vaardigheden op de verschillende ontwikkelingsdomeinen. Goede diagnostiek is dus een vereiste. Daarnaast moet goed geluisterd worden naar wat de patiënt en ouders willen; wat is hun belangrijkste hulpvraag op dit moment en wat willen ze op langere termijn bereiken? Vervolgens kijk je of die langetermijndoelen overeenkomen met de verwachtingen op basis van de diagnostiek. Hierover ga je telkens weer in gesprek met patiënt en/of ouders. Het is belangrijk hier de tijd voor te nemen. Zo kom je tot een realistisch behandelplan. Een plan dat bijdraagt aan het zo optimaal mogelijk functioneren van de patiënt in de context die voor hem/haar betekenisvol is. Over het algemeen zijn de resultaten van deze behandelingen goed.”

Wat zijn de behandelmogelijkheden voor kinderen?

Van Munster: “Elke behandeling die we geven, is erop gericht om de patiënt in zijn/haar dagelijkse context het beste te laten functioneren. Daarom behandelen we op het niveau van de lichaamsfuncties. Denk aan het verbeteren van de voedingstoestand, het verminderen van spasticiteit in bepaalde spieren door injecties met botuline toxine, of het operatief beter uitlijnen van de botten, zodat het gemakkelijker mogelijk wordt om te staan. Soms meten we hulpmiddelen aan of leren we patiënten compensatiestrategieën aan. Daarnaast bieden wij paramedische oefentherapie, met oog voor de persoonlijke factoren en omgevingsfactoren. Ook zijn er behandelingen waarbij virtual reality wordt ingezet om de loopvaardigheden te oefenen. Bij alle behandelingen is een team met meerdere behandelaars betrokken, zoals de fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist. Zo’n team staat onder leiding van een revalidatiearts.”

Wat zijn de behandelmogelijkheden voor volwassenen?

Van Munster: “In grote lijnen dezelfde als bij kinderen: revalidatiedagbehandeling in een multidisciplinair team onder leiding van een revalidatiearts. De behandeling is bij volwassenen vaker individueel.”

Wat zijn de resultaten?

Van Munster: “Doorgaans zijn ouders tevreden. Voor sommige behandelingen, zoals de Piratengroepen, is wetenschappelijk aangetoond dat ze effectief zijn.”

Zijn er nog ontwikkelingen?

Van Munster: “De Sint Maartenskliniek loopt al jaren wereldwijd voorop in wetenschappelijk onderzoek naar de handfunctie bij CP. Ook loopt er onderzoek naar het effect van multilevel chirurgie op het lopen en staan, naar de voedingstoestand en alternatieve vormen van communicatie voor kinderen die door de forse motorische beperkingen niet kunnen praten. Er gebeurt dus van alles!”