STAP
Wetenschappelijk onderzoek helpt ons bij het verbeteren van onze patiëntenzorg. We denken dat het onderzoek relevanter en beter wordt door de samenwerking tussen patiënt en onderzoeker.
Om patiënten structureel mee te laten denken bij wetenschappelijk onderzoek, is STAP (Sleutel Tot Actief Participatiebeleid) opgericht. De onderwerpen waar wij onderzoek naar doen, moeten aansluiten bij de wensen en behoeften van patiënten. De ervaringskennis van mensen uit het STAP-panel helpt hierbij. Bovendien stimuleren we onze onderzoekers om hun onderzoek in begrijpelijke taal uit te leggen.
In het panel zitten patiënten van de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc (afdeling reumatologie) die het leuk vinden om meer te leren over wetenschappelijk onderzoek. Zij geven de onderzoekers inzicht in het dagelijks leven met een aandoening.
Veelgestelde vragen over deelnemen aan het STAP-panel
U krijgt meer informatie over wetenschappelijk onderzoek, u heeft direct contact met onderzoekers en andere patiënten en u krijgt de mogelijkheid, als u daar prijs op stelt, om samen met onderzoekers mee te denken over onderzoek. Sommige patiënten die al bij dit project zijn betrokken, geven aan dat ze de waardering voor hun bijdrage prettig vinden, en dat de deelname ook bijdraagt aan hun persoonlijke ontwikkeling.
U gaat samenwerken met onderzoekers. Hiervoor krijgt u een STAP-training (twee dagdelen). Als getrainde patiëntvertegenwoordiger denkt u met andere patiënten mee bij onderzoeksprojecten. Dat doet u door te reageren op een oproep van een onderzoeker. Als u interesse heeft, dan kunt u dit aangeven bij de coördinator van het STAP-project. Zij koppelt u aan de betreffende onderzoeker met wie u samen optrekt tijdens het onderzoeksproces. Vaak duurt zo’n samenwerking enkele jaren, afhankelijk van de duur van het onderzoek. Gemiddeld heeft u 3 of 4 keer contact per jaar met de onderzoeker. Zo kunt u bijvoorbeeld feedback geven op het onderzoeksvoorstel, meedenken over de aanpak van het onderzoek of het verspreiden van de resultaten van het onderzoek.
Daarnaast bent u van harte welkom bij de STAP-panelbijeenkomsten, die twee keer per jaar worden gehouden.
Het kan goed voorkomen dat u door gezondheidsreden of omstandigheden tijdelijk minder beschikbaar bent. Dat is heel begrijpelijk. U kunt dat aangeven bij de coördinator van het STAP-project. U blijft dan wel geïnformeerd en betrokken, maar zet uw activiteiten op een lager pitje. Of, als u liever wilt stoppen, dan kan u dat ook aangeven bij de coördinator. U hoeft zich uiteraard niet te verantwoorden.
Patiënten en onderzoekers van de afdeling Reumatologie, Orthopedie en Revalidatiegeneeskunde van de Sint Maartenskliniek. Vanuit het Radboudumc zijn onderzoekers en patiënten vanuit Reumatologie betrokken.
De coördinator van het STAP-project brengt u hiervan tijdig op de hoogte per e-mail.
U kunt hiervoor contact opnemen met de coördinator van het STAP-project Rita Schriemer, per e-mail via [email protected].
