Het eerste jaar van uw behandeling heeft u meestal minimaal iedere vier maanden een afspraak op de polikliniek Reumatologie. Na het eerste jaar van uw behandeling worden uw bezoeken aan de polikliniek minder intensief. U heeft dan om de vier of zes maanden een afspraak. De aandacht gaat uit naar het stabiel en rustig houden van uw ziekte. Ook gaan we samen met u na of het mogelijk is om de medicijnen deels af te bouwen.

Waarom een Meetafspraak?
Met onderzoek is aangetoond dat een Meetafspraak voorafgaand aan de afspraak op de polikliniek met de behandelaar, leidt tot betere kwaliteit van reumazorg. De Meetafspraak zorgt voor een lagere ziekteactiviteit, minder gewrichtsschade en beter functioneren doordat voorafgaand aan het consult (bij de behandelaar) de reuma goed in kaart wordt gebracht. De Meetafspraak is dus bedoeld voor het verbeteren van de zorg en is niet bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek.

De Meetafspraak
De Meetafspraak bestaat uit twee afspraken: de afspraak op de prikpost en 15 minuten later de afspraak bij uw behandelaar. Op de prikpost zal de doktersassistente bij u bloed afnemen en de DAS28 meting verrichten. ‘DAS’ staat voor ‘Disease Activity Score’. Deze score geeft aan of er bij u sprake is van een lage, matige of hoge ziekteactiviteit.

Bij de DAS28 worden de gewrichten in de schouders, ellebogen, polsen, handen en knieën gemeten. Het onderzoek bestaat uit drie onderdelen:

• Het aantal pijnlijke en gezwollen gewrichten
• De ontstekingswaarden in het bloed
• Uw eigen ervaring/beleving

De DAS28 is een belangrijk instrument bij de behandeling van RA. Als uw DAS28 (en dus de ziekteactiviteit) daalt, is er minder kans dat uw gewrichten - blijvend - beschadigd raken. Bovendien heeft u minder last van uw aandoening en functioneert u veel beter.

Bij het bloedprikken ontvangt u eenmaal per jaar ook een HAQ-lijst (Health Assessment Questionnaire). Deze lijst bevat vragen over uw dagelijkse werkzaamheden en activiteiten, en de mate waarin u deze de afgelopen drie maanden (zelfstandig) heeft kunnen uitvoeren. U kunt deze vragenlijst het beste invullen in de wachtkamer, tussen de bezoeken door.

Voorafgaand aan uw afspraak bij uw behandelaar, spreekt u in het eerste jaar van uw behandeling, eerst met de gespecialiseerd reumaverpleegkundige. Heeft u ná het eerste jaar nog specifieke vragen of ondersteuning nodig bij het omgaan met uw aandoening? Dan kunt u op eigen initiatief een afspraak maken met de gespecialiseerd reumaverpleegkundige. U kunt die afspraak maken via de polikliniek Reumatologie.

Wat kunt u verwachten van de gespecialiseerd reumaverpleegkundige?

• Informatie en advies over de reuma: mogelijk beloop, medicatiegebruik en aanvullende behandelingen.
• Voedings- en leefstijladviezen en zo nodig hulp bij het maken van keuzes op dat gebied.
• Voorlichting over fysiotherapie en sportmogelijkheden.
• Bespreken welke medicatie u gebruikt, mogelijke bijwerkingen en therapietrouw.
• Begeleiding bij moeilijkheden ontstaan door de reuma: praktische en psychosociale adviezen en begeleiding rondom dagindeling, werk en hobby’s.
• Voorlichting over instanties, wetgeving en verenigingen.
• Beantwoorden van eventuele vragen.

Naast medicatie kan behandeling bij een fysiotherapeut of ergotherapeut een onderdeel zijn van uw behandeling. Deze behandeling bieden wij meestal niet aan vanuit de Sint Maartenskliniek. Maar u kunt, als u dat wilt, vaak gewoon bij u in de buurt terecht. Zelf kunt u ook veel doen om uw klachten te verminderen. Samen met u kijken wij naar uw leefstijl en kunnen wij u advies geven.

Fysiotherapeut

De fysiotherapeut werkt samen met u aan het verbeteren van uw kracht en conditie, en houding en beweging. Ook begeleiden zij u bij het opbouwen van uw algemene conditie. Het is belangrijk dat u in beweging blijft, zonder dat u zichzelf overbelast.

Ergotherapeut

Van de ergotherapeut krijgt u praktische adviezen over de manier waarop u uw dagelijkse activiteiten het beste kunt uitvoeren. Hierbij kunt u denken aan advies over uw manier van staan, liggen en zitten, maar ook aan de uitvoering van specifieke taken zoals stofzuigen en het openen van verpakkingen, tot het uitvoeren van uw werk en het beoefenen van uw hobby.

De ergotherapeut adviseert u ook hoe u uw handen het beste kunt gebruiken. Zij kunnen u handoefeningen geven en bekijken samen met u of u gebaat bent bij spalken. Daarnaast weet de ergotherapeut veel over hulpmiddelen en aanpassingen aan auto of fiets, in de woning of op de werkplek. Samen met u komt de ergotherapeut tot oplossingen die zo goed mogelijk aansluiten bij u en uw leef- en werkomgeving.

Overige behandelaars

Naast de fysiotherapeut en ergotherapeut kan er op indicatie ook doorverwezen worden naar andere disciplines, zoals de podotherapeut, pedicure, maatschappelijk werker, psycholoog of diëtist.

Mensen met ontstekingsreuma hebben soms lange tijd last van gewrichtsontstekingen. Bovendien hebben zij meer kans op hart- en vaatziekten. Dit hangt samen met het ouder worden, met leefstijl zoals te weinig bewegen, roken, overgewicht, maar ook met de reumatische aandoening zelf. Het is belangrijk om de risico's op hart- en vaatziekten voor patiënten met ontstekingsreuma in kaart te brengen. We noemen dit cardiovasculair risicomanagement (CVRM). Lees hier meer over.

U kunt ook zelf veel doen aan uw klachten van pijn en stijfheid. Met onderstaande aandachtspunten en tips kunt u uw klachten in het dagelijks leven hanteerbaarder maken en verminderen. Heeft u vragen over uw leefstijl? Bespreek deze dan gerust met uw behandelaar.

• Verander regelmatig van houding.
• Blijf in beweging, een paar keer per week minimaal 30 minuten sporten, is gezond én veilig.
• Leer uw grenzen kennen. Als uw ziekte actief is, kunt u minder doen dan in rustige periodes.
• Zorg voor een goede afwisseling tussen rust en activiteiten.
• Probeer eventuele pijn te verminderen door anders te bewegen, rust te nemen, afleiding te zoeken, voldoende te ontspannen, te zorgen voor een goede nachtrust en zo nodig warmte of koude toe te passen.
• Als uw gewrichten niet ontstoken zijn, kan warmte ontspannend werken. Bij ontstoken gewrichten zijn koudepakkingen juist vaak verlichtend.
• Praat over uw aandoening met uw familie en vrienden en met uw werkgever en collega’s. Dan weten zij waar u tegenaan loopt en wat het effect is van reuma op uw leven.
• Probeer de regie over uw leven te houden; accepteer dat u soms minder kunt doen en meer moet rusten dan u zou willen. Luister goed naar de signalen van uw lichaam en houdt uw grenzen in de gaten. Laat uw emoties toe. Het kost tijd om een nieuw evenwicht te vinden. Een gespecialiseerd reuma verpleegkundige, ergotherapeut of maatschappelijk werker kan u hierbij zo nodig ondersteunen en tips geven.
• Er is veel onderzocht over het effect van voeding op reumatische klachten. Het is in ieder geval van belang gezond en gevarieerd te eten, niet te roken en weinig alcohol te drinken. Andere veranderingen in voeding hebben geen effect op reuma.

Roken heeft een aantal nadelige effecten bij mensen met chronische ontstekingsreuma. Dit is het best onderzocht bij RA, maar lijkt ook te gelden voor artritis psoriatica en de ziekte Bechterew.

Roken geeft grotere kans op het krijgen van chronische ontstekingsreuma

Onder invloed van roken veranderen er bepaalde eiwitten in het lichaam, met name in het tandvlees en in de longen. De verandering van deze eiwitten zorgt ervoor dat het lichaam antistoffen gaat maken tegen dat eiwit (anti-CCP). Dat gebeurt met name bij mensen met een genetische aanleg daarvoor. De antistoffen kunnen leiden tot het ontstaan van RA. Dit lijkt ook te gelden voor artritis psoriatica en de ziekte van Bechterew. Daarnaast geeft roken ook een hogere ziekteactiviteit als u chronische ontstekingsreuma heeft.

Roken leidt tot vermindering van effect van de behandeling

Roken is verder nadelig omdat uw reumamedicijnen er minder goed door werken. Dit geldt met name voor methotrexaat en TNF-blokkers.

Roken geeft meer problemen buiten de gewrichten

Als u RA heeft en u rookt, is de kans groter dat u reumaknobbels (noduli) ontwikkelt aan vingers, elleboog of voeten. Deze reumaknobbels kunnen we operatief verwijderen, maar ze komen ook vaak weer terug. Daarnaast geeft roken meer kans op ontsteking(en) van de longvliezen. U krijgt hierdoor vocht achter de longen waardoor u kortademig wordt.

Roken geeft een verhoging van de kans op hart- en/of vaatziekten

Iedereen die rookt, heeft meer kans op hart en/of vaatziekten. Maar patiënten met RA, artritis psoriatica of de ziekte van Bechterew hebben door de ontstekingsreuma ook al een verhoogde kans op een hartaanval, herseninfarct of –bloeding. Daarbovenop kunnen bepaalde geneesmiddelen die nodig zijn bij de behandeling van reuma, zoals NSAID’s en prednison, het risico op hart- en vaatziekten verhogen. Bij patiënten met ontstekingsreuma is stoppen met roken dus extra belangrijk om de kans op hart- en vaatziekten te verlagen.