Decubituszorgpad: alles onder één dak
Dankzij een nieuwe werkwijze vindt sinds 2022 een deel van de decubitusoperaties niet meer in het Radboudumc, maar in de Sint Maartenskliniek plaats. Dat scheelt een hoop stress, vindt Marco Lindhout, die zelf een dwarslaesie heeft en jarenlang kampte met een decubituswond. Hij heeft kortom veel ervaring met de zorg die daarbij komt kijken. Over het nieuwe decubituszorgpad is Marco dan ook positief. “Niet alleen vanwege dat risicovolle ambulanceritje, ook omdat ze in de Sint Maartenskliniek gespecialiseerd zijn in dwarslaesiezorg. Je hoeft als patiënt dus niks uit te leggen.”
Niet denken in beperkingen, maar in mogelijkheden, dat is zo’n beetje het motto van Marco Lindhout. Dat ervaart hij al op zestienjarige leeftijd, als hij door een eenzijdig brommerongeval verlamd raakt vanaf zijn middel. “Ik was net een week begonnen aan de MTS in Apeldoorn. Daarvoor woonde ik in Zeeland, met mijn ouders en zeven broers en zussen – een klassiek, gelovig boerengezin. Mijn wereld was tot dan toe klein, dus ik was blij dat ik ‘uit’ kon vliegen. Maar goed, toen gebeurde dat ongeluk. Ik kwam in het ziekenhuis terecht, werd geopereerd en moest naar een revalidatiecentrum. Mijn belevingswereld werd daarmee in één klap groter. Misschien niet op de manier die ik voor ogen had, maar ik dacht meteen: ik ga álles uit deze revalidatieperiode halen. Gek genoeg lag de wereld gevoelsmatig aan mijn voeten. Dat klinkt behoorlijk positief ja, het zit in mijn karakter – bij de pakken neerzitten heb ik nooit gedaan. Het ongeluk was gebeurd, nu moest ik er het beste van maken.”
Na zijn revalidatieperiode gaat Marco alsnog naar de MTS, haalt hij zijn autorijbewijs en rondt hij later óók nog de HTS af. In de jaren daarna leert hij zijn vrouw kennen, wordt hij vader en gaat hij aan de slag bij een bedrijf dat scooters en motorfietsen importeert – inmiddels heeft hij er een managementfunctie. Zijn dwarslaesie? Die zit hem in al die jaren nauwelijks in de weg. “Natuurlijk kom je voor bepaalde uitdagingen te staan, maar die rolstoel was nog tot daaraantoe. Ik vond het bijvoorbeeld erger dat ik incontinent was, had geregeld blaasontstekingen. Toch probeerde ik ‘ongelukjes’ zoveel mogelijk zelf op te lossen of te camoufleren. Ik leefde wat dat betreft vrij onafhankelijk en had weinig zorg nodig.”
Decubituswond
In 2017 verandert dat, als een wondje op zijn bil maar niet weggaat. Waarschijnlijk ontstaan tijdens een werktrip naar Azië. Domme pech, denkt Marco. “Ik vermoed dat ik te lang in de vliegtuigstoel heb gezeten, dat daar ergens iets mis is gegaan. Omdat ik zelf niks voel, merkte ik het pas een paar dagen later op.” Marco moddert een jaar lang aan met het wondje, dat af en aan groter en kleiner wordt. “Tot mijn vrouw op een dag zei dat mijn bil vuurrood was en me naar de huisarts stuurde. De decubituswond was overgegaan in een abces, en een flinke ook.” Gevaarlijk, want een decubituswond is een grote, diepe wond die in meerdere huidlagen voorkomt en spierweefsel aantast. Ook is er een grote kans op een infectiegevaar. “Daarom stuurde de huisarts me direct door naar het ziekenhuis en werd ik diezelfde avond nog geopereerd.”
Nachtmerrie
Na de operatie mag Marco al snel naar huis, waar hij zijn wond zelf mag verzorgen en eens per twee weken voor een check naar het lokale ziekenhuis gaat. Alleen: de wond geneest niet. “In het ziekenhuis sprak ik een wondverpleegkundige die in de Sint Maartenskliniek had gewerkt. Diegene adviseerde me met klem om daarheen te gaan, omdat dit niet vanzelf over zou gaan. Een hersteloperatie was nodig, dus belandde ik in september 2018 in het Radboudumc, waarmee de Sint Maartenskliniek samenwerkt. Wel moest ik zes weken blijven liggen, omdat de wond niet mocht worden belast. Dat betekende dus op mijn buik of zij, en álles moest in bed gebeuren, van eten tot naar de wc gaan.” In die periode is er weinig over van Marco’s positivisme. “Ik vond het afschuwelijk, een nachtmerrie. Je wordt gekrenkt in je diepste zijn. Bovendien was er niks meer over van de spierkracht in mijn bovenlijf. Na die zes weken bedrust moest ik helemaal opnieuw beginnen. De revalidatie in de Sint Maartenskliniek, en later thuis, duurde máánden.”
Oncomfortabele rit
Helaas gaat het bij Marco tot drie keer toe fout, en moet hij steeds opnieuw geopereerd worden. Twee keer aan dezelfde decubituswond, één keer gaat het om een nieuwe plek. Het vergt bakken energie. Ook helpt het niet dat de operaties worden uitgevoerd in het Radboudumc, terwijl de revalidatie plaatsvindt in de Sint Maartenskliniek. “Zo’n ritje met de ambulance lijkt onschuldig, maar het is zéér oncomfortabel. In de eerste weken na de operatie durf je bij wijze van spreken amper naar de wond te kijken, laat staan dat je op een brancard wordt gelegd en een rit moet maken. Tijdens die ‘transfers’ was ik echt angstig, bang dat er druk op de wond zou komen en het opnieuw mis zou gaan.”
Nieuw decubituszorgpad
Tijdens de laatste operatie in oktober 2022 verandert er iets in die werkwijze. Waar eerder nog geen ketenoplossing bestond voor mensen met een dwarslaesie en ernstige decubitus, is er nu een gloednieuw decubituszorgpad. Het betekent dat de Sint Maartenskliniek steeds meer operaties in eigen huis laat uitvoeren. Patiënten hoeven voor een operatie dus niet meer naar een ander ziekenhuis, maar chirurgen van het Radboudumc komen naar de Sint Maartenskliniek om dáár de operatie uit te voeren. Voor de mensen die hier al revalideren betekent dit dat ze niet ‘op transport’ hoeven en in hun vertrouwde revalidatiecentrum kunnen blijven – waar alle specialistische zorg die zij nodig hebben tot hun beschikking is, inclusief ziekenhuisfaciliteiten.
Het is een belangrijke ontwikkeling: daarvóór duurde het voor een patiënt namelijk zes tot twaalf maanden om een zorgpad van operatie tot revalidatie te organiseren – een periode waarin de wond ambulant verzorgd werd en de patiënt veel leed, terwijl er geen uitzicht was op verbetering.
Ook nieuw aan het decubituszorgpad is dat revalidanten uit andere centra terecht kunnen in de Sint Maartenskliniek voor decubituszorg. In het laatste geval gaan patiënten weer terug naar hun eigen regio als het verblijf in het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek niet meer nodig is.
Herstellen op de juiste plek
Voor Marco is het nieuwe decubituszorgpad goed nieuws. “Ik vond het ontzettend fijn. Niet alleen omdat die ambulancerit me bespaard bleef, ook was het prettig om op één plek te kunnen herstellen. En op de juíste plek. Begrijp me niet verkeerd, over het Radboudumc niks dan positiefs, maar ze hebben weinig ervaring met dwarslaesiepatiënten. In de Sint Maartenskliniek hoef je niet uit te leggen dat je incontinent bent, of meer kans hebt op doorligplekken en daarom op een speciaal matras moet liggen. Ze stellen geen vreemde vragen en je hoeft je al helemaal niet te generen, omdat ze gespecialiseerd zijn in dwarslaesiezorg – of je nou net bent opgenomen met een dwarslaesie of te maken hebt met een decubituswond. Dát is het grote verschil.”
Weer de oude
Het was een lange weg die een aantal jaar duurde, maar inmiddels durft Marco te stellen dat zijn decubituswonden zijn hersteld én dat hij weer de oude is. Wel blijft hij onder controle staan van de Sint Maartenskliniek. “Lange tijd had ik geen hulp nodig bij mijn dwarslaesie, maar dit hele gebeuren heeft me lichamelijk én geestelijk wel een knauw gegeven. Het is prettig dat ik altijd terecht kan in de Sint Maartenskliniek. Hopelijk is een nieuwe operatie niet nodig in de toekomst, maar de gedachte dat ik dan op de juiste plek wordt geholpen, is geruststellend.”
