Artikeloverzicht

Tien vragen over dwarslaesie

Het verhaal over een jongen die in ondiep water dook en daardoor verlamd raakte, is algemeen bekend. Helaas is duiken niet de enige manier om een dwarslaesie op te lopen. Een dwarslaesie is een zeer ernstig letsel dat over het algemeen niet meer kan genezen. De lichamelijke en psychische gevolgen ervan zijn enorm. We beantwoorden enkele veel gestelde vragen.

Wat is een dwarslaesie?

Elke beschadiging van het ruggenmerg. Hierdoor worden signalen tussen de hersenen en de rest van het lichaam niet meer goed doorgegeven. Er kunnen problemen optreden met het aanspannen van spieren, het gevoel en met de functies van blaas en darmen. Welke functies uitvallen, hangt af van welk deel van het ruggenmerg is beschadigd. Alles beneden deze beschadiging krijgt te maken met die uitval. Dat kan dus vanaf de navel zijn, maar ook vanaf de nek.

Kun je alleen een dwarslaesie oplopen door een ongeluk?

Nee. Slechts een minderheid van de dwarslaesies ontstaat door ongevallen. Wel merk ik hierbinnen een verschuiving: van veelal jonge mensen met duik-, motor- en auto-ongevallen naar ouderen met huis-tuin-en-keuken-ongelukken. Daarnaast ontstaat een dwarslaesie door een tumor in het ruggenmerg, een bloeding/infarct in het ruggenmerg, een ontsteking van het ruggenmerg door een virus of bacterie, slijtage of een neurologische aandoening.

Kun je herstellen van een dwarslaesie?

Niet als de zenuwbundels definitief kapot zijn. Maar hebben ze onder druk gestaan, bijvoorbeeld door een zwelling, dan is herstel wel mogelijk. Ruim vijftig procent van onze dwarslaesiepatiënten kan weer lopen na de behandeling. Echter bijna nooit meer zoals vroeger. Bovendien zegt lopen niet alles. Iemand die een beetje loopt en incontinent is, kan slechter af zijn dan iemand die niet meer kan lopen, maar die wel zijn blaas en darmen beheerst.

Wat zijn de belangrijkste klachten?

Uiteraard het niet meer kunnen bewegen en voelen en geen controle meer hebben over je blaas en darmen. Daar komen ook andere klachten uit voort, zoals doorligplekken, depressieve gevoelens en urineweginfecties en blaasstenen. Ook kunnen dwarslaesiepatiënten last hebben van spasmen, onwillekeurige bewegingen. En veel patiënten ervaren pijn op plekken waar ze geen gevoel hebben.

Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?

De gevolgen zijn immens, ook voor bijvoorbeeld je relatie en je sociale contacten. Je moet je lichaam opnieuw leren kennen en weer leren functioneren. Misschien heb je hulpmiddelen nodig en huisaanpassingen. En het is geen zekerheid dat je terug kunt naar je werk. Je moet bij veel dingen geholpen worden en je kunt niet meer alles doen wat vroeger vanzelfsprekend was. De psychische gevolgen zijn dan ook minstens zo groot als de lichamelijke.

Hoe ziet de behandeling van dwarslaesiepatiënten eruit?

Patiënten krijgen een individueel programma aangeboden, aangepast op hun wensen en behoeften. Misschien wil hij/zij zichzelf leren aankleden, of juist leren omgaan met angst en negatieve stemming. Of allebei. De opbouw is: vanuit het bed in de rolstoel en mogelijk nog staan en lopen. Er zijn veel disciplines bij de behandeling betrokken, zoals verpleging, ergo- en fysiotherapeuten, revalidatiearts, psycholoog en de activiteitentherapeut. De revalidatie duurt gemiddeld drie tot vier maanden op de afdeling, met daarna vaak nog een poliklinische periode.

Hoe blijf je fysiek fit en positief ingesteld na de revalidatieperiode?

Van thuis blijven word je niet gelukkiger en fitter. Daarom is het goed om bezig te blijven en dingen te ondernemen. Ga bijvoorbeeld weer werken. Of sporten. De Sint Maartenskliniek laat patiënten – ook na hun revalidatie - kennismaken met nieuwe mogelijkheden, zoals skiën met een dwarslaesie, quadrugby en een zeilweekend. Vaak weten patiënten niet dat ze dit nog kunnen, dat geeft een enorme oppepper. Lees voor meer informatie ook deze folder over voeding.

Kun je nog seks hebben en kinderen krijgen?

Jazeker. Het is wel belangrijk om goed te communiceren met je partner. Een vrouw kan via de ‘normale weg’ zwanger worden en ook bevallen. Mannen kunnen echter niet meer uit zichzelf een erectie krijgen en ejaculeren. Voor het eerste probleem bestaan middelen, zoals Viagra. En een ejaculatie kan ook op een andere manier worden opgewekt. Natuurlijk blijven er ook nog andere intieme mogelijkheden over binnen een relatie.

Kun je alles eten?

In principe kun je alles eten, maar een vezelrijk dieet en regelmaat zijn wel aan te raden voor een goede ontlasting. Pittig Indisch eten of een vette snack kunnen wel, maar geven ook grotere kans op vervelende gevolgen… De spijsvertering werkt gewoon normaal, net als bijna alle organen, behalve dus de darmen, blaas en bloedvaten.

Wat zijn de belangrijkste ontwikkelingen op het gebied van dwarslaesiebehandeling en -revalidatie?

De belangrijkste ontwikkelingen op het gebied van dwarslaesierevalidatie zijn ten eerste een toegenomen inzet van ervaringsdeskundigen. Zij maken vast onderdeel uit van het behandelteam en spreken met alle revalidanten.

Daarnaast zijn we in de Sint Maartenskliniek intensief bezig met de revalidatie van lopen. We proberen de optimale behandeling te vinden voor alle patiënten met een dwarslaesie. Patiënten met een complete dwarslaesie kunnen we leren lopen in een exoskelet. Patiënten met een incomplete dwarslaesie trainen we met de GRAIL of de Zero-G. We verrichten onderzoek om precies vast te stellen welke therapie voor welke patiënt in welke fase van het behandeltraject effectief is.

Ten slotte zijn we in de voorbereidende fase om mee te gaan doen aan een Europese studie naar herstel van loopvaardigheid bij patiënten met een incomplete dwarslaesie. Dit onderzoek gaat de effecten van elektrische stimulatie op het ruggenmerg, gecombineerd met intensieve looptraining onderzoeken.