Promotie: toegankelijke en effectieve paramedische zorg bij sclerodermie
De Sint Maartenskliniek doet continu onderzoek naar nieuwe en bestaande behandelingen. Alleen op deze manier kunnen we patiënten onze unieke, gespecialiseerde en effectieve zorg bieden. Een mooi voorbeeld van onze onderzoekstraditie is het promotieonderzoek van collega Juliane Stöcker. Zij onderzocht hoe we de zorg voor mensen met sclerodermie toegankelijker en effectiever kunnen maken.
Systematische sclerose (oftewel sclerodermie) is een zeldzame auto-immuunziekte die bij de reumatische aandoeningen hoort. Door sclerodermie verstrakt de huid en neemt het bindweefsel in de organen toe. De oorzaak is niet bekend. Door de lichamelijke en psychische gevolgen heeft deze aandoening vaak een grote impact op het dagelijkse leven. In de praktijk zien we dat niet iedereen met sclerodermie standaard paramedische zorg krijgt. Met dit proefschrift duikt Juliane Stöcker in de leefwereld van patiënten, reumatologen en paramedici om de knelpunten te achterhalen en paramedische zorg toegankelijker én effectiever te maken.
Zorg voor mensen met sclerodermie is een uitdaging
Er is nog geen effectieve behandeling om sclerodermie te genezen. Op dit moment worden behandelingen ingezet om de klachten te beperken en kwaliteit van leven te behouden. Bij de behandeling van sclerodermie zijn ervaren zorgverleners en een multidisciplinaire aanpak noodzakelijk. Zo werkt een reumatoloog veel samen met verschillende paramedici, zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en diëtist. Dit maakt het bieden van optimale zorg een uitdaging.
Passende zorg voor mensen met sclerodermie
In haar proefschrift beschrijft Juliane aanknopingspunten voor het verbeteren van de multidisciplinaire paramedische behandelingen. Ze doet aanbevelingen voor de behandeling van vermoeidheid, verlies van handfunctie, het fenomeen van Raynaud en digitale ulcera. Juliane: “De resultaten geven reumatologen handvatten om mensen met sclerodermie naar de juiste paramedicus door te verwijzen. Ook geeft dit onderzoek inzicht in hoe wij mensen met sclerodermie kunnen ondersteunen in de beste keuze van een paramedicus.” Het proefschrift draagt bij aan het effectiever inzetten van paramedische zorg bij sclerodermiepatiënten. Zo krijgen zij de best passende behandeling.
Datum: 9 maart 2023, 10.30 uur
Locatie: Radboud Universiteit Nijmegen
Promovendus: Juliane Kerstin Stöcker
Proefschrift: Accessible and effective non-pharmacological care for persons with systemic sclerosis
Promotor(es): Prof. Frank van den Hoogen, Prof. Ria Nijhuis-van der Sanden
Co-promotor: Dr. Els van den Ende, Dr. Bart Staal
